phillipsgeschichte teil 1


 

Phillip´s  Geschichte

 

Zuerst mal kurz zu meiner Schwangerschaft(bei jeder Untersuchung wollten die Ärzte wissen wie die Schwangerschaft verlaufen ist).Meine Schwangerschaft mit Phillip war eigentlich normal, ich hatte zwar eine Überfunktion der Schilddrüse und habe deshalb nur 2,5Kilo während der ganzen Schwangerschaft zugenommen. Aber das war kein Problem weil Phillip gut versorgt wurde.

Phillip wurde am 01.07.1998 als gesundes Kind geboren.

Er entwickelte sich bis zu seinem 16.Lebensmonat normal, wir hatten unsere größte Freude an dem kleinen Wurm. Er drehte sich mit sechs Monaten alleine auf den Bauch und wieder zurück, er konnte bereits mit 8Monaten entlang dem Tisch oder Sofa laufen. Mit einem Jahr lief er ohne jede Hilfe. Irgendwann mal fiel mir auf das Phillip immer so komische Bewegungen machte, er schmiss seine Arme in die Höhe und sein Kopf nickte kurz nach unten. Ich bewertete das als eine Art „Spinnerei“ . Doch als er nach etwa zwei bis drei Wochen das immer wieder machte, wollte ich einfach mal nachschauen lassen ob das wirklich nur eine „Spinnerei“ von ihm war und so gingen wir zu unserem Kinderarzt.
Dieser äußerte den Verdacht auf Epilepsie. Er reagierte sofort und schickte uns in unser Krankenhaus im Ort. Als erstes wurde Philip Blut abgenommen um eine Stoffwechselerkrankung auszuschließen. Wir mussten im Krankenhaus bleiben und die Ärzte wollten ein Schlafentzugs-EEG bei ihm machen. War gar nicht so einfach Phillip so früh wach zu bekommen und vor allem ihn wach zu halten. Aber irgendwie schafften wir das. Danach musste noch ein  MRT gemacht werden
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Die Diagnose nach diesem EEG lautete: BNS-Anfälle. Ich fiel damals aus allen Wolken. Tausende Fragen und doch nicht wirklich die Antworten darauf…Woher hat er das? Wie wird es weiter gehen? Kann man ihn so einstellen das er anfallsfrei sein wird?  Epilepsie, oh je, mein Kind muß vielleicht ein Leben lang Medikamente mit jeder Menge Nebenwirkungen nehmen. Aber ein kleiner Hoffnungsschimmer blieb: vielleicht hören ja diese Anfälle in der Pubertät auf, meinte damals die Ärztin die Phillip im Krankenhaus behandelte.

Phillip wurde dann mit Sabril eingestellt und wir durften nach Hause.

Seine Anfälle besserten sich am Anfang und die Hoffnung war groß das dieses Medikament ihm hilft. Doch schon nach ein paar Wochen verschlimmerten sich die Anfälle und Phillip fiel oft während eines Anfalls hin. Er schlug sich dabei ziemlich häufig die Lippen auf oder verletzte sich am Kopf oder im Gesicht durch die Stürze. Jeder blaue Fleck den er sich durch seine Stürze zuzog tat mir in der Seele weh. Seine Entwicklung blieb einfach stehen, er konnte zwar altersgerechte Doppelsilben bilden wie „dada“ „mama“ „baba“ usw. doch irgendwie kam auf einmal nichts mehr. Wieder war ein Gang zum Kinderarzt fällig und wir besprachen mit ihm das Phillip in ein Krankenhaus nach München-Schwabing soll. Dort würden sie sich mit Epilepsie auskennen und ihn sicherlich gut einstellen können. Also machten wir einen Termin aus und im Februar durften wir dann nach München. Phillip wurde dort von Kopf bis Fuß untersucht.  MRT , CT , Blutentnahme, Lumbalpunktion  (Gehirnwasseruntersuchung).Übrigens wusste ich vorher mit solchen Wörtern nichts anzufangen………(„Lumbalpunktion……..was´n das?“)………wie sich doch alles verändert.  Phillip hatte zu dieser Zeit bis zu 80 Anfälle am Tag! Viele EEG´s wurden geschrieben und nie wurde das EEG wirklich so gut das die Ärzte zufrieden waren. Diesmal lautete die Diagnose: Pseudo Lennox-Syndrom

Er wurde mit Orfiril, Ospolot und Frisium eingestellt. Nach 4 schier endlosen Wochen durften wir dann nach Hause. Die Klinik hatte mir für zu Hause eine Frühförderung für Phillip organisiert. Phillip´s Anfälle waren wieder unter Kontrolle, d.h. er hatte nur noch ca.10 Anfälle am Tag.

Leider hielt das auch nicht sehr lange an Die Anfälle häuften sich wöchentlich und Phillip hatte zum Glück schon  seinen „Sturzhelm“ den er ziemlich schnell von der Krankenkasse genehmigt bekam. So verletzte er sich wenigstens bei einem Sturzanfall nicht jedes mal das Gesicht  oder schlug sich kleine Ecken der Zähne aus. Wir telefonierten noch mal mit München und wir bekamen einen neuen Termin zur Kontrolle  wie es denn mit Phillip weitergehen soll. Die Ärztin schaute sich Phillip´s EEG an und meinte dann zu uns :“Wenn Sie nicht wollen das Ihr Kind ein Leben lang ein DEPP bleibt dann müssen wir was unternehmen“ kaum zu glauben das diese Worte aus dem Munde einer Ärztin kam. Wir waren damals sehr geschockt und erschrocken wie diese Frau mit uns gesprochen hat. Sie schlug uns eine Cortisontherapie vor. Und trotz der hohen Nebenwirkungen griffen wir damals nach dem Strohhalm der uns dort gereicht wurde. Hatten wir doch auch mit Eltern gesprochen deren Kinder diese Therapie erfolgreich durchgemacht hatten und nun anfallsfrei waren. Phillip bekam also noch Cortison in Tablettenform dazu.

Es folgten 6 lange und sehr harte Monate Krankenhausaufenthalt in Schwabing. Phillip´s zweiter Geburtstag wurde in der Klinik gefeiert. Nicht gerade das, was man seinem Kind zum Geburtstag wünscht. Das Cortison tat seine Wirkung… Phillip hatte einen Tag in der Woche nicht gekrampft, wir waren überglücklich. Allerdings machte ihn das Cortison auch sehr sehr hungrig. Phillip hatte richtige „Fressattacken“ was nicht ohne Folgen blieb er nahm konstant zu. Er wog gegen Ende des Aufenthaltes fast 30Kilo. Bei einer Größe von etwa 90cm. Das machte ihm sehr zu schaffen und er wollte dann nicht mehr alleine laufen, wollte getragen werden oder mit dem Buggy gefahren werden. Phillip bekam in dem Krankenhaus KG und Frühförderung.

Und Ende Oktober durften wir endlich nach Hause. Die Freude war sehr groß!

Obwohl jeder Gang zum Kinderarzt ein richtiges Spiesrutenlaufen war. Jeder schaute uns nach wenn wir mit ihm durch die Stadt gingen. Selten fragte mal jemand warum Phillip denn so dick ist. Einmal kam sogar von einer Mutter der Vorwurf das ich mein Kind doch nicht so überfüttern solle. Ich klärte sie dann auf das er krank ist und Cortison bekommt und deshalb so zugenommen hat. Ich denke das ihr dies ziemlich peinlich war.

 Weihnachten war vorüber und Phillip fühlte sich zu Hause sehr wohl. Die Frühförderung kam zwei mal die Woche zu uns und er genoss die Zeit die mit ihm gearbeitet wurde, seine Feinmotorik wurde besser. Er bekam zweimal die Woche Krankengymnastik, die ihm weniger Spass machte weil es doch sehr anstrengend für ihn war.
Phillip wollte oft nicht in seinem Bett schlafen, also durfte er dann auch bei uns hin und wieder übernachten, kuscheln fand er damals richtig gut!

Am 20.Februar morgens als Phillip mal wieder in unserem Bett geschlafen hat, wachte ich auf und dachte das er ziemlich schnell atmete. Ich fühlte seine Stirn und bekam einen gehörigen Schrecken, er war total heiß. Ich rief sofort bei unserem Kinderarzt an und nebenher schaute ich wie hoch die Temperatur bei Phillip war und versuchte ihn aufzuwecken. Es gelang mir nicht und das Thermometer hörte einfach nicht auf zu steigen. Als es bei 40,5 Grad endlich stoppte überfiel mich die Panik und ich fuhr sofort mit ihm zum Arzt den ich in der Zwischenzeit informiert hatte. Phillip bekam zu Hause schon ein Fieberzäpfchen aber es tat sich einfach nichts an der Temperatur. Unser Kinderarzt schickte uns sofort in die Klinik.

Er bekam sofort Blut abgenommen und eine Sauerstoffmaske um den Mund. Noch immer war er nicht wach zu kriegen. An diesem Tag bekamen wir  keine Diagnose von den Ärzten. Am nächsten Morgen ging es ihm immer noch nicht besser und die Ärztin meinte das Phillip ein zentraler Venenkateter gelegt werden sollte. Während die Ärzte versuchten ihm den zV zu legen kam die Ärztin auf mich zu und meinte das er eine sehr schwere Lungenentzündung habe und er nach Ulm in die Kinderklinik verlegt werden sollte, das er dort besser aufgehoben sei. Also wurde der Transport organisiert. Ich durfte mit dem Krankenwagen mitfahren. Als wir dann mit Blaulicht und Sirene losfuhren machte mich das schon ziemlich stutzig doch der Fahrer beruhigte mich und meinte das es so besser war durch den dichten Verkehr zu kommen. Ich glaubte ihm. Von Phillip nahm ich nur noch ein schwaches „tatü“ war. Als wir in Ulm angekommen sind, wurde er dann auch gleich auf die Intensivstation gebracht, mir wurde mulmig zumute, weil ich wusste das es ihm sehr schlecht geht. Die Schwestern auf der Intensiv meinten wir  sollen draußen warten bis Phillip versorgt ist. Also warteten wir und jede Minute die verging kam uns vor wie eine Stunde. Endlich durften wir dann zu unserem Sohn. Mir zerbrach fast mein Herz als ich ihn so daliegen sah, matt, müde schwer mit der Atmung kämpfend und er jammerte. Den ganzen Tag saßen wir vor seinem Bett und am Abend wurden wir dann nach Hause geschickt.

Zu Hause fanden wir keine Ruhe, hatten uns zwar ins Bett gelegt doch die Gedanken waren ganze Zeit bei Phillip.

Um 23Uhr klingelte dann das Telefon. Ich schreckte hoch und ging mit klopfendem Herzen an den Apperat. Das Krankenhaus war am anderen Ende. Die Ärztin sagte dann zu mir:“ regen sie sich bitte nicht auf aber ihr Sohn hatte soeben einen Herzstillstand und musste mit Herzdruckmassage wiederbelebt werden, es geht ihm sehr schlecht.“ Meine Kehle war wie zugeschnürt ich dachte nur schnell schnell ich muß zu ihm, sofort! In diesem Zustand konnte natürlich keiner von uns mehr fahren und so fuhr uns mein Schwiegervater nach Ulm in die Klinik. Das waren die längsten 10 Min. in meinem Leben! Als wir im Laufschritt die Intensivstation erreichten, sah ich meinen kleinen Wicht in seinem Bettchen liegen………. Ich glaube es gibt nichts schlimmeres auf der Welt als sein Kind so daliegen zu sehen und nichts dagegen tun zu können…… die Ärztin erklärte uns das Phillip sich im Mundraum verletzt habe (evtl. durch einen Biss) er so gut wie keine Blutgerinnung mehr hatte, und seine Lunge mit Blut voll gelaufen war, er dann einen Herzstillstand hatte und mit Herzdruckmassage wiederbelebt wurde. Die Ärztin sagte noch das er etwa eine Minute ohne Sauerstoff war, dann wurde er beatmet und ins künstliche Koma gelegt. Es sah sehr kritisch aus und wir wussten nicht ob er diese Nacht überleben würde. Ich glaube dieses Bild werde ich nie wieder aus meinem Kopf bringen!
Phillip hatte die Nacht überstanden, aber er war noch lange nicht über dem Berg. Er hatte einen Entzündungswert von 250!!! Ich habe mir sagen lassen ein „normaler“ Entzündungswert liegt bei 12-20 . Phillip wurde mit 100prozentigem Sauerstoff beatmet. Die Ärzte erklärten uns daß das aber die Lunge schädigen könnte aber wenn er weniger Sauerstoff bekäme hatte er eine viel zu schlechte Sättigung. Er bekam durch sein hohes Gewicht Druckstellen an Rücken und Kopf so das er in ein Gel-Bett umgelagert wurde. Phillip war 15 Tage in Lebensgefahr, immer wieder erhöhte sich sein Entzündungswert und er bekam wieder Fieber. Nach 23Tagen konnte er dann wieder alleine atmen und brauchte das Beatmungsgerät nicht mehr. Nach 28 Tagen wurden die Medikamente die ihn schlafen ließen ausgeschlichen. Phillip weinte nur noch und schrie fürchterlich er öffnete aber nicht seine Augen. Er wurde dann auf die „Normalstation“ verlegt. Er konnte lange nicht fixieren und schaute durch alle hindurch. Nach 2Wochen fixierte er dann und schaute sogar den Leuten die in sein Zimmer kamen nach. Die Ärzte besorgten für Phillip einen Platz in Gailingen wo wir dann auch ziemlich schnell hinkamen.
Unsere erste Nacht in Gailingen werde ich auch nicht so schnell vergessen, ich kam mir total verloren vor Phillip schlief in der ersten Nacht mit mir in einem Zimmer auf der Frühmobilisation. Er spuckte sehr viel weil er die Sondennahrung nicht vertrug, er hatte einschießende Spastiken die ihn nicht zur Ruhe kommen ließen und seine Anfälle dazu. Die Sättigung war zu niedrig und er bekam über Nacht Sauerstoff. An Schlaf war die erste Nacht nicht zu denken. Am nächsten Tag wurde er auf die Frühreha verlegt und ich durfte im Haus A schlafen. Phillips Zustand besserte sich, er konnte zwar kein Essen mehr sehen oder riechen aber er war wacher. Er bekam täglich seine Therapien und langsam ging es aufwärts mit ihm. Phillip wurde im August eine PEG gelegt weil es einfach nicht klappen wollte mit dem Essen. Nach ca. 6 oder 7Monaten durften wir nach Hause. Nie hatte ich gedacht das bei Phillip so viel in seinem kleinen Kopf kaputt gegangen ist durch den Sauerstoffmangel. Er bekam zu Hause bzw. im Kindergarten seine Therapien und ziemlich oft bekam er eine Lungenentzündung und musste erneut ins Krankenhaus. Im darauf folgendem Jahr waren wir wieder für 6Monate in Gailingen. Jeder noch so kleine Erfolg war ein Grund nicht aufzugeben, weiterzumachen weil ich sah das es Phillip gut tat. Jeder Löffel den er essen konnte ohne zu erbrechen wurde gezählt. 10Teelöffel waren schon jede Menge. Phillip genoss die Zeit in Gailingen. Leider wurden seine Anfälle nicht besser.

 

2003  hatte sich Phillip dann während eines Anfalls den Oberschenkel gebrochen und musste wieder für 4Wochen ins Krankenhaus. Der Gips wurde abgemacht weil Phillip Druckstellen bekam die sich böse entzündeten. Sein Bein wuchs schief zusammen. Er wollte überhaupt nicht mehr in seinem Stehbrett stehen. Ich hatte dann mit Phillip einen Termin in Kehl/Kork in einer Epilepsieklinik wo er dann mit Phenhydan eingestellt wurde und seine Anfälle daraufhin besser wurden. Er war wacher und aufmerksamer als zuvor.

2004 waren wir wieder in Gailingen. Diesmal durfte Phillip alleine auf der FM bleiben und es tat uns beiden gut! Phillip bekam für sein Stehbrett eine Schiene. Und es klappte! Er stand wieder! In der Zwischenzeit kann er auch ohne Schiene in seinem Stehbrett stehen und er steht wirklich sehr gerne. Phillip geht noch bis zu den Sommerferien in einen integrativen Kindergarten in dem es ihm sehr gut gefällt. Nach den Sommerferien kommt er in die Königin Olga Schule.
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